Експерти радять ідентифікувати важкий аутизм як окремий діагноз, аби гарантувати належний догляд та вивчення. Це дасть змогу більш ефективно розподіляти державні фінанси та розробляти спеціалізовані житлові програми.
У лікарській сфері США та серед правозахисних організацій посилюється полеміка щодо потреби запровадження терміну “важкий аутизм” як офіційного діагнозу. Фахівці акцентують, що через надмірне поширення розуміння розладу аутистичного спектра (РАС) пацієнти з найскладнішими формами хвороби залишаються без адекватної підтримки науковців і соціальних служб. Про це інформує AP, повідомляє УНН.
Деталі
Голова Альянсу важкого аутизму Джудіт Урсітті запевняє, що поточна система охорони здоров’я ігнорує потреби найбільш незахищеної частини пацієнтів. За її словами, значна частина клінічних досліджень націлена на легкі форми аутизму, що робить неможливим створення дієвих алгоритмів терапії для осіб із когнітивними відхиленнями та відсутністю мовлення. Це викликає брак медичного персоналу, який був би спеціально підготовлений для надання допомоги при такому рівні ускладнення.
Якщо у вас відсутні дослідження, у вас не буде лікування. У вас не буде доступних послуг та сприяння. Існують люди з різноманітним спектром, які мають значні потреби, однак вони епізодичні. Відмінність з нашою групою полягає в тому, що вони перманентні
– наголосила Джудіт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичного контексту на статистичні дані
За відомостями Комісії Ланцета, близько чверті всіх діагностованих випадків аутизму відносяться до категорії “важкого”. Однак через кращу поінформованість населення загальний показник РАС у США виріс до рівня 1 дитина на 31, що охоплює переважно нескладні випадки.
Становище ускладнюється тим, що на тлі збільшення фінансування досліджень з боку адміністрації Трампа, урядовці часто просувають науково не підтверджені теорії про причини стану, що, на думку експертів, посилює дезінформацію та відволікає ресурси від реальної допомоги пацієнтам.
Характеристики важкого аутизму та перспективи термінології
Термін “важкий аутизм”, запропонований у 2021 році, описує людей із вираженою інтелектуальною недостатністю, які є невербальними або майже невербальними.
Ідентифікація цієї групи в окремий діагноз дозволить більш точно розподіляти державні кошти на соціальні сервіси та розробляти спеціалізовані програми проживання. На даний момент прихильники ініціативи готують звернення до профільних інституцій щодо офіційного затвердження цієї класифікації в лікарських протоколах США.